c’est l’histoire d’un homme

Cet homme c’est sans doute un de ceux que j’ai le mieux connu…
Cet homme nous a quitté le 4 novembre dernier il avait 68 ans, parce que la vie est ainsi faite que nous devons tôt ou tard quitter ceux que l’on aime.
Cet homme, ceux qui me connaissent l’auront compris c’est mon papa…
Mon papa c’était cet homme courageux, que j’ai toujours connu se lever pour aller travailler. Toujours de bonne humeur, il a travaillé jusqu’à faire valoir ses droits à la retraite pour carrière longue, c’est qu’il avait commencé à 14 ans mon papa tout fier sur son tracteur à vaporiser des pesticides dans les vergers… C’est aussi là sur son tracteur qu’il avait rencontré ma maman…
La vie est ainsi faite qu’elle noue et dénoue les relations, ma maman et mon papa se sont séparés bien des années plus tard, mais comme tout n’est pas toujours négatif, mon papa a continué sa vie, et de ce nouveau pan de la sienne est né mon petit frère (je devrais dire demi frère, mais ça serait négliger la valeur qu’il a à mes yeux…)
Et puis Papa s’est retrouvé seul, dans son petit appartement, il aimait la convivialité et n’hésitait jamais à offrir un verre a ses nombreux amis et anciens collègues de travail… Ces verres il en a parfois abusé et ils sont responsables de nombreuses de mes colères.
Et puis un jour d’aout 2009, je découvre que papa tousse beaucoup, je sais qu’il a beaucoup fumé dans sa vie, je me souviens bien de ses gauloises sans filtre qu’il avait toujours à la main quand j’étais petite, mais quand même ça fait 20 ans qu’il a arrêté.
Mais quand même il tousse beaucoup, boit des dizaines de flacons de sirop et surtout il crache du sang.
Je suis infirmière et je ne peux pas faire semblant de ne pas voir, rdv est pris pour un scanner vite, assez vite même j’ai encore quelques relations à l’hôpital …
Je me revois encore, dans le sas des ambulances, alors que je venais d’aller chercher son compte rendu, m’asseoir à coté d’un ancien collègue, médecin urgentiste pour lire ce dit compte rendu…
Evidemment ce que je craignais s’écrit sous mes yeux, il y a une masse suspecte qui demande des examens complémentaires mais qui laisse peu de place au doute, mon ami médecin me confirme ce que je viens de lire…
Rdv est pris chez un pneumologue (là aussi c’est rapide, oui nous avons de la chance) Nous sommes vendredi, il aura sa consultation et sa fibroscopie le mardi.
Le temps passe et c’est la consultation d’annonce, c’est un cancer (un épidermoïde pour les connaisseurs), ça n’est pas accessible à la chirurgie… Mon papa devra donc en passer par la chimiothérapie et selon la réponse par la radiothérapie…
Mon papa qu’on pensait plutôt fragile psychologiquement, encaisse sans broncher, en fait on ne sait pas trop, il s’exprime peu, il accepte de se soigner…
A moi en aparté, on me dit que ça va être compliqué que la tumeur n’est pas opérable car trop proche des gros troncs veineux, trop grosse pour la radiothérapie d’emblée.
Le seul espoir c’est la chimio… Mais c’est loin d’être gagné d’avance.
Je repars avec papa, dans la voiture, sa première demande, c’est « file moi une cigarette ». Comment je pourrais lui refuser, et qui suis je pour le faire… ça sera la première d’une longue nouvelle liste de cigarette… Puisque 20 ans d’arrêt n’ont pas suffi à lui éviter la maladie il a décidé qu’y s’y remettait et ne s’arrêtera plus jamais …
Mon papa parle peu, Il a une semaine devant lui avant la pose du cathéter pour les chimios, et ce sera la première cure.
Quand on est infirmière, on a un avantage on comprend parfaitement bien ce que nous disent les professionnels de santé en face de nous même leur jargon professionnel. Quand on est une fille de patient et infirmière, le souci c’est qu’on anticipe toujours ce qui va se passer ensuite… Des patients avec des cancers du poumon j’en ai soigné plein à domicile et à l’hôpital, je sais quelles sont les perspectives.
Et puis d’un autre coté, avec le recul, le fait de savoir nous a permis de vivre pleinement tout ce temps.
Nous sommes vendredi, papa fera sa première chimiothérapie Lundi, il a décidé qu’il se raserait la tête avant, c’est donc à moi qu’il revient de lui faire cette coupe de cheveux qu’il ne le quittera plus…
Lundi matin, nous voilà à l’hôpital de semaine pour la première cure, nous sommes accueillis par une infirmière (je crois que c’est Germaine ou Ginette), formidable, qui explique à mon papa en détail comment ça va se passer et les étapes de la cure.
Au fil des semaines et des cures ils apprendront à se connaître, mon papa ce bougon, râleur mais pas méchant.
L’équipe de l’hôpital de jour /semaine deviendra un peu comme sa 2eme famille et il ne manquera jamais d’aller leur dire bonjour pendant les quelques années que durera son suivi.
Il fait les cures, mais fait des réactions fantaisistes à chaque fois, il se transforme en bibendum tout rouge, on change de protocole plusieurs fois, il n’a plus de peau sur les mains et les pieds…
Parallèlement, mon papa continue entre les cures, à vivre parfaitement normalement, il fait fi de nos conseils, n’a jamais raté une soirée dansante des médaillés du travail (même quand on lui préconisait de se protéger parce que ces globules blancs etaient au plus bas), sort chaque jour pour retrouver ses copains de bistrot, et faire son carton de tiercé… ça sera d’ailleurs le cas jusqu’à ce que ses jambes arrêtent de le porter.
Il explique sa maladie a qui veut bien l’entendre et montre à tout le monde sa chambre implantable…
Pour moi qui pensais qu’il déprimerait et se laisserait abattre, c’est incroyable.
Puis c’est le contrôle, la tumeur a diminué de volume, elle est toujours bien présente, on va la surveiller et s’abstenir de traitement pdt quelque temps…
A ce moment là je le vis comme un coup de poker, on sait que la maladie est toujours là elle est en sommeil, on tente de la laisser dormir…
Paradoxalement, mon papa vit très mal cet arrêt des traitements, il a des mots très dur, il me dit que vous (les pros de santé) « vous avez décidé de me laisser crever » …
Les explications patientes de son pneumologue n’y changeront pas grand chose, pour lui si on ne lui donne pas de médicaments c’est sur il ne va pas guérir.
Les contrôles se succèdent, la tumeur reste sagement dans son coin, elle ne fait pas trop de bruit, on la respecte et on attend.
On sait qu’à un moment l’évolution reprendra, personne n’est dupe mais on ne sait ni comment ni quand…
Malheureusement, une ombre va venir noircir ce tableau, et celle là on ne l’attendait pas, mon papa va développer des troubles cognitifs, on se rend compte au fil des jours qu’il oublie, qu’il fait des erreurs dans la gestion de son budget, qu’il ne sait plus bien le code de la route…
On pense que c’est une évolution secondaire, on vérifie mais non pas de métastases cérébrales…
On prend rendez vous en consultation de la mémoire, j’assiste incrédule aux tests « ratés » (l’horloge, les personnages célèbres) ça sera la seule et unique fois, mon papa refusera toujours d’y retourner…
On se rend à l’évidence, l’entretien du domicile devient un problème, papa ne veut pas d’aide… il me faudra les imposer !!
Puis la vie suit son cours, avec quelques accidents de parcours, des chutes, des fractures, les côtes les unes après les autres, puis l’épaule… puis a chaque fois la vie reprend.
Nous sommes tous stupéfaits par la tournure qu’a pris cette évolution…
Mais en 2014, on découvre de nouvelles images suspectes, au niveau thoracique, mais pas au même endroit que la première tumeur… les biopsies seront sans appel c’est toujours un cancer mais cette fois c’est un « petite cellule »…
Papa va reprendre le chemin de la chimio il y retourne sans rechigner, s’il le faut il y va. Quelques mois plus tard le cancer fait des petits, qui vont se loger au niveau du cerveau… on peut tenter la radiothérapie pour que ces petits ne fassent pas trop parler d’eux.
Le pneumologue explique tout ça a Papa, il accepte la radiothérapie, par contre à la fin des séances il dira je vous préviens vous pouvez me faire autant de chimio que vous voulez, mais plus jamais je ne retournerai faire de rayons et il n’en démordra jamais.
Puis la vie continue, avec des hauts, puis des bas, et bientôt avec plus de bas que de hauts. La radiothérapie a nettement aggravé les troubles cognitifs ou peut être que se sont les métastases…
Quelques séjours, en temps de pause à l’hôpital… Mon papa qui négocie toujours pour ne pas y aller, se trouve finalement assez bien à l’hôpital… Il faut dire que des équipes formidables prennent soin de lui et lui permettent de «se retaper » à chaque fois
Papa, qui vit toujours seul a son domicile a de plus en plus de difficultés à s’occuper de lui, il oublie de se laver, de manger… il faut envisager d’augmenter les aides à domicile. Encore une fois il faudra les imposer…
Mon papa nie complètement ses troubles de mémoire…
L’infirmière va désormais passer tous les jours pour les médicaments, puis on instaure la livraison des repas, puis les auxiliaires de vie pour lui rappeler de manger, et la téléalarme pour sa sécurité et notre tranquillité d’esprit.
Toute cette petite équipe autour de lui, lui permet de passer 6 mois de plus à la maison, avec beaucoup de bienveillance, beaucoup de patience.
Puis c’est le retour des chutes, les appels de la téléalarme, une angoisse permanente de l’accident grave. Papa maigrit inexorablement quoiqu’on fasse, il a perdu l’appétit, il est fatigué, dort beaucoup.
Nous sommes dans l’impasse aucun de nous ne peut s’arrêter de travailler pour assurer une présence à ses cotés…
Je rencontre une première équipe de soins palliatifs, et ça ne se passe pas bien du tout, je me sens jugée quand j’expose le fait que j’ai peur pour mon papa et que j’envisage une entrée en institution… ça fait plusieurs semaines que je ne dors pas ou peu, je sors d’une hospitalisation un peu pénible … On me dit que je veux empêcher mon père de vivre sa vie… Moi qui pensais vouloir le protéger je suis vraiment désemparée.
Nous sommes en Juin 2016, je prends rendez vous avec le réseau de coordination gérontologique, je suis un peu perdue, quelle structure serait la plus adaptée, suis-je dans l’erreur dois-je le laisser à son domicile sachant qu’on n’aura pas plus d’aide avec l’APA.
Une infirmière et une gériatre viennent à domicile et évaluent les difficultés et les possibilités. D’un commun accord avec mon papa nous décidons de déposer des dossiers de demande d’entrée en EHPAD .
Et là, coup de massue les dossiers sont refusés parce que le caractère évolutif du cancer de papa fait que ce ne sont pas des structures adaptées pour lui… Bien que j’ai la garantie d’une hospitalisation directe en cas de problème…
Pour moi à ce stade, je ne peux pas me résoudre à accepter une entrée en unité de soins de longue durée (USLD) c’est trop dur… J’ai gardé en moi l’image des USLD ou je suis passée en stage. Plus proche des mouroirs que des lieux de vie…
Et je veux que mon Papa vive le temps qu’il lui reste à vivre… Je ne suis pas dupe je sais qu’il se compte en mois peut être en semaine…
Puis fin Aout, c’est devenu impossible, il tombe trois fois par jour, ne s’alimente quasiment plus … Nous ne pouvons plus reculer, nous en rediscutons ensemble, papa exprime le souhait de ne plus rester à la maison…
Je rappelle la gériatre venue le voir à domicile, dépose son dossier à l’USLD, nous sommes jeudi… La commission d’admission a lieu le lundi suivant, le Lundi midi la secrétaire m’appelle, il y a une place pour Papa dès le lundi suivant…
Une page se tourne, je constitue le trousseau de papa, je lui achète tout le nécessaire, des vêtements neufs parce que tout ce que j’avais déjà racheté est désormais beaucoup trop grand…
On emporte quelques souvenirs, des photos surtout, pour mettre dans sa chambre.
Le 29 Aout 2016, Papa ferme une dernière fois la porte de son appartement, sans se retourner il monte dans la voiture pour rejoindre ce qui sera désormais sa dernière maison… Ma maman nous accompagne, parce que bien que divorcés depuis 20 ans, elle a toujours été présente pendant la maladie de papa.
Il est accueilli par une équipe formidable, l’unité ne ressemble pas du tout à celles que j’avais connu étudiante, bien que les résidents soient très altérés…
On permet à papa d’aller dehors fumer sa cigarette, puis les chutes se multipliant on l’y accompagne avec son déambulateur…
Puis un jour ses jambes décident de ne plus le soutenir, il doit se résoudre à utiliser le fauteuil roulant qu’il avait toujours refusé jusque là.
L’équipe continue à s’occuper de lui avec bienveillance … son autonomie diminuant chaque jour…
Ses fidèles amis viennent lui rendre visite, son pneumologue aussi (d’ailleurs papa, pour la première fois depuis toutes ces années, s’est soudain mis a le tutoyer, comme si la relation avait changé)
Puis un coup de fil, celui tant redouté depuis des mois, celui qui m’annonce que l’état de Papa s’est brutalement dégradé, et que la gériatre voudrait me rencontrer.
Papa m’a toujours désigné personne de confiance, mon frère est trop jeune et ne souhaite pas être associé aux décisions…
Je n’oublierai jamais la délicatesse du médecin des soins palliatifs ce jour là… Et je ressens encore le poids et la chaleur de sa main sur mon épaule, me souhaitant bon courage pour les jours à venir … qu’ils en soit ici remercié ce geste est presque plus important pour moi que la longue conversation qui l’a précédée.
La décision était prise de s’abstenir de traitement curatif, tous les paramètres nous disaient que c’était devenu inutile.
L’Equipe nous entoure d’une formidable attention, nous apporte du café, viens échanger quelques mots avec nous et avec papa…
Mon papa en était conscient… Nous avons été présent à coté de lui, nous nous sommes dit au revoir, nous lui avons promis moi et mon frère de nous en sortir pour qu’il soit fier.
Mes enfants sont venus lui dire au revoir, l’ensemble de ses amis aussi…
Puis quand c’est devenu trop pénible pour papa, je lui ai demandé s’il voulait un médicament pour soulager ses angoisses,la gériatre lui a demandé s’il avait peur, il était subconscient mais s’accrochait à nos mains…
Péniblement il nous a dit oui j’en ai marre… On a démarré la sédation nous savions que nous perdrions le contact mais nous nous étions tout dit…
Il était l’heure de se séparer, je voulais qu’on laisse Papa, quelques heures, pour qu’il lâche prise, qu’il s’apaise.
Nous l’avons embrassé avons baissé la lumière et sommes partis … Sa dernière parole aura été « à demain » …
J’ai appelé plusieurs fois dans la nuit, papa dormait paisiblement.
Puis j’y suis allé c’était le 4 Novembre, il était 9 h, j’ai franchi le seuil de la chambre et j’ai su tout de suite que cette fois il n’y aurait pas de demain. Je l’ai serré dans mes bras je l’ai embrassé, je lui ai dit que je l’aimais et je lui ai dit qu’il pouvait partir… Je l’ai vu se détendre et s’en aller…
Papa tu es parti, c’était le 4 novembre 2016, le jour de mes 39 ans …

4 réflexions au sujet de « c’est l’histoire d’un homme »

  1. Quel tres beau texte, j’en suis très émue. Votre papa ne peut qu’être fier de tout l’amour que vous lui avez témoigné ainsi que de l’accompagnement que vous lui avez apporté! Merci pour cette très jolie leçon de vie

  2. Bonjour, nous avons été touchés par votre article et aimerions le partager sur le site d’infirmiers.com.
    Nous autoriseriez-vous à le reprendre ?
    Bien cordialement.

  3. Bonjour,
    Merci pour ce beau texte, j’ai aussi été très touchée.
    Les petites choses, comme la main sur l’épaule sont ces « petites attentions inoubliables », et à transmettre…

    Bien Chaleureusement,
    Delphine

  4. Bonjour
    Je viens de lire ton recit, tres emouvant et plein de justesse.
    Ton pere peut etre fier de ce que tu as fait pour lui.
    Alex
    (allez, je retourne pleurer dans mon coin ;-)

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